मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्त कोषिकाको स्वरुप परिवर्तन भई हँसियाजस्तै आकारमा रुपान्तरण हुने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोगलाई सिकलसेल रोग वा सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ। यो रोग वंशाणुगत रोग हो र नेपालमा खासगरी पश्चिम तराईका थारु जातिमा बढी पाइन्छ।
यो रोग जिनमा हुने खराबीले आमा-बुबाबाट छोराछोरीमा सर्ने गर्छ। यो रोग लागेका बिरामीहरुको रक्तकोषहरू हँसिया आकारको हुने भएकाले यसलाई हँसिया रोग पनि भनिन्छ।
नेपालमा यस रोगको पहिचानको इतिहास हेर्ने हो भने यस रोगको पहिचानको श्रेय जनरल फिजिसियन डा. राजन पाण्डेलाई जान्छ। केही वर्षअघि जनरल फिजिसियन डा. राजन पाण्डे भेरी अस्पताल नेपालगञ्ज आएपछि उनले सधैं एउटै खालको समस्या बोकेर आउने थारु समुदायका बिरामीप्रति गहिरो चासो राख्न थाले र सिकलसेलको शंका गर्दै परीक्षण गरे। सोही क्रममा उनी दाङ, बर्दिया र बाँकेका थारु बस्तीमा पुगे। त्यसपछि डा. पाण्डेले दिएको रिपोर्टकै आधारमा सरकारले विसं २०७० साउनमा सिकलसेललाई जनस्वास्थ्य समस्या स्वीर्कायो।
चिकित्सकहरूका अनुसार सिकलसेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसको रक्तकोषमा देखिने समस्या हो। बाबुआमा दुवैलाई त्यो रोग छ भने छोराछोरीलाई पनि त्यही रोग लाग्ने सम्भावना २५ प्रतिशत रहने चिकित्सकहरू बताउँछन्।
यस रोगको अवस्थालाई हेर्ने हो भने बिरामीको रगतमा सिकलसेलको मात्रा ४० प्रतिशतभन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘ट्रेट’ भनिन्छ। सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशतभन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ। दीर्घ रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आइरहने, छाती दुख्ने, जन्डीस हुने, फियो बढ्ने, हाडजोर्नी दुख्नेजस्ता यो रोगका मुख्य लक्षणहरू हुन्।
सिकलसेलका बिरामीको शरीरमा हुने हँसिया आकारको रक्तकोषले रक्त सञ्चार प्रवाहमा असर पार्दछ। शरीरको विभिन्न भागहरुमा राम्रोसँग रगत प्रवाह हुन नसक्दा शरीरको भित्री अंगमा अक्सिजनको मात्रा कम भई ती अंगहरुमा कडा खालको दुखाइ हुन्छ।
थारु समुदायमा देखिने सिकलसेल एनिमियाले वर्षेनी धेरैले ज्यान गुमाउने गर्दछन्। तर यसको यकिन तथ्यांक भने अहिलेसम्म सरकारसँग छैन। यसको मुख्य समस्या भनेको यस रोगको पहिचान हुन नसक्नु नै हो। मानिसहरुलाई लक्षणहरू देखा पर्दा अन्य रोगको उपचार गर्ने गरिन्छ तर सिकलसेलको पहिचान हुँदासम्म बिरामीले लाखौँ रुपैयाँ गुमाइसकेको हुन्छ।
म क्रियटिङ पोसिबिलिटिज नेपाल, दाङमा कार्यरत छु। जसले २०१५ देखि ब्रिटिस युनिभर्सिटिज कोलम्बियाको सहकार्यमा दाङको गढवा, राजपुर र राप्ति गाउँपालिकामा यस सम्बन्धी कार्य गरिरहेको छ। रोग पहिचान हुन नसक्दा लाखौँ रकम खर्च गर्नुका साथै धामी, गुरुवा गरेका उदाहरणहरू हामीले धेरै सुन्दै आएका छौँ। यसबाट के स्पष्ट हुन्छ भने अहिले पनि थारु समुदायको ठूलो संख्या सिकलसेल पहिचान नभएरै मृत्युसँग संघर्ष गरिरहेको छ।
अर्कोतर्फ रोग पहिचान भएकाले त ऋण गरेर जेनतेन उपचार गराइरहेका छन्। एक त धेरैजसो थारु समुदायका मानिसहरुको आर्थिक अवस्था एकदमै न्यून रहेको हुन्छ। साँझ-बिहान हातमुख जोड्न कठिन अवस्थामा रोग पहिचानका लागि महँगो प्रयोगशाला परीक्षण शुल्क कसरी तिर्न सक्नु? गाउँका बिरामी सहरमा आएर रोग पहिचान गर्न यातायात र बसाइसमेत जोड्दा खर्च अझैँ बढ्न जान्छ। त्यसमाथि एउटै परिवारमा दुई वा त्योभन्दा बढीमा रोग लागेमा खर्च दोब्बर/तेब्बर हुन जान्छ। जसले गर्दा रोगको पहिचान भएता पनि ऋणको भारीले गाजिदिन्छ।
सरकारले उपचारमा एक लाख रुपैयाँसम्म सहयोग गर्ने निर्णय गरे पनि त्यसको प्रभावकारी कार्यान्वयन अहिलेसम्म भएको छैन। यसका लागि बिरामी कहिले कुन कहिले कुन सरकारी कार्यालय धाउँदा-धाउँदै थाकिसकेको हुन्छ। सो रकम पाए पनि यो निकै अप्राप्त छ। किनभने एकपटक सिकलसेल रोग लागेको बिरामीले जीवनभर नियमित औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ।
सरकारले दिने भनेको एक लाख रुपैयाँ बराबरको औषधि उपचार मात्र हो। जो दुई/चार वर्षमा सकिन्छ। त्यो रकम कहिले सकिन्छ स्वयम बिरामीलाई पनि थाहा हुँदैन। तर अहिलेको अवस्थामा बिरामीहरुले नियमित औषधि पनि पाइरहेका छैनन्।
जीवनभर उपचार गराइरहनुपर्ने भएकाले उपचार सहज बनाउनका लागि सरकारले पैसा तोक्नुभन्दा पनि उपचार आजीवन निःशुल्क गर्नुपर्ने जरुरी देखिन्छ। यसका साथै बिरामी लगायत बिपन्न परिवारलाई मध्यनजर गर्दै गाउँमा रहेका स्वास्थ्य संस्थामा नियमित औषधि सहजै पठाउने व्यवस्था पनि गर्नुपर्ने देखिन्छ।
स्थानीय सरकारले यस रोगलाई गम्भीरतापूर्वक लिँदै प्रत्येक स्वास्थ्य संस्थामा यस रोगको जाँचका लागि तालिमप्राप्त प्राविधिक, प्रयोगशाला, सूक्ष्म दर्शयन्त्रको व्यवस्था गर्न सकेको खण्डमा सजिलै यस रोगका बिरामीलाई पत्ता लगाउन सकिने थियो।
यस रोगको न्यूनीकरणका लागि सिकलसेलको लक्षण नदेखिएका व्यक्तिमा पनि सिकलसेलको जीन भेटिने हुँदा, त्यस्ता व्यक्तिबाट आफ्ना सन्तानमा रोग स्थानान्तरण गर्ने क्षमता हुने हुँदा सम्भावित समुदायका सबै व्यक्तिमा यो परीक्षण गर्नुपर्छ। आमाबाबु दुवैलाई सिकलसेल भएमा उनीहरूबाट जन्मिने सन्तानमा त्यो देखिने भएकाले भावी पुस्तालाई यसबाट बचाउन विवाह गर्ने जोडीलाई परामर्श दिनुपर्ने आवश्यकता देखिन्छ।
सिकलसेल एनिमिया रोगको सम्भावित क्षेत्रका युवायुवतीको विवाहपूर्व नै उनीहरूमा यो रोग छ कि छैन भनी परीक्षण गरी सिकलसेल नभएकामा युवायुवतीबीच मात्र बिहाबारी गरेमा नयाँ पुस्तामा यो रोग स्थानान्तरण हुँदैन र रोगलाई नै न्यूनीकरण गर्न सकिन्छ। सिकलसेल रोग लागेका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा चिकित्सकबाट सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सन्तान जन्मिहालेमा कसरी रेखदेख गर्ने बारे बेलैमा परामर्श लिनु अत्यन्तै आवश्यक छ।
सिकलसेल एनिमियाका बिरामी संसारमा लाखौं छन्। अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, युरोपका पनि ग्रीस जस्ता दक्षिणी मुलुक, अरब, क्यारेबियन देशहरू र भारतजस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा यसका बिरामी छन्। कु
नै पनि समस्याको गहिराईमा जानका लागि समस्या कति ठूलो छ भन्ने थाहा पाउन जरुरी छ। त्यसका लागि सबैभन्दा पहिले अध्ययन र अनुसन्धान हुनुपदर्छ। सिकलसेल एनिमिया विरूद्ध हालसम्म कुनै खोप छैन। रोकथाम बारे जनसचेतना कार्यक्रम र स्वास्थ्य शिक्षाबाट नै यो रोगको न्यूनीकरण गर्न सकिन्छ। यो सरकार लगायत संघसस्थाका साथै हामी सबैको दायित्व पनि हो।
यो एउटामात्र समुदायको समस्या हो भनेर अन्य समुदाय पन्छिन मिल्दैन। यदि समयमै यस बारेमा सबै गम्भीर बन्न सकिएन भने धर्तीको एउटा समुदाय नै विनाश भएर जाने देखिन्छ।
