लाग्थ्यो अवस्थाअनुसार म निकै कठोर, परिपक्व र जस्तोसुकै परिस्थितिको पनि सामना गर्नसक्ने मान्छे हुँ। यो कुरामा मलाई आफैमाथि विश्वास मात्र थिएन, गर्व पनि गर्थेँ। गृहस्थीको जिम्मेवारी, पढाइ र कार्यालयको काम मिलाएर लैजान सकेकोमा पनि म मैले यस्तो अनुभूति गर्नु अस्वभाविक थिएन सायद।
सबै जिम्मेवारी र कर्तव्यमा अब्बल म, एउटी असल आमा कसो बन्न नसकुँला र भन्ने लाग्थ्यो मलाई। भगवानले सायद मेरो कुरा सुनिदिए र म २०७३ मा सुकोमल 'आहाना'लाई जन्म दिएँ।
आहा! भदौ २३ गतेको त्यो दिन। मेरो जीवनको सबैभन्दा स्मरणीय र प्रसवपीडायुक्त आन्दले भरिएको दिन। भदौ २३ बिहीबारका दिन मेरी छोरी आहानाको जन्म भएकाले होला, यो मिति मलाई निकै प्यारो लाग्छ। सम्झँदा पनि आनन्दित हुन्छु। हुन त आफ्नो सन्तान जन्मिएको दिन सायद संसारका सबै आमाहरूका लागि त्यस्तै लाग्दो हो।
त्यस दिनले मलाई खुसी मात्रै बनाएन, पहिलेभन्दा अझै बढी जिम्मेवार भएको अनुभूति गरायो। आफूलाई परिवर्तन हुन सिकायो। सबैको कुरा सुन्ने तर आफूलाई लागेकै गर्ने प्रवृत्तिकी म, अब एकाएक आहानालाई के गर्दा सबैभन्दा खुसी हुन्छ, राम्रो हुन्छ रु भन्दै सुझाव लिन सिकेँ। सल्लाह मान्न जाने।
नाबालकले कति महिनामा टाउको उठाउँछ, बामे कति महिनामा सर्छ र कति महिनामा बस्नसक्छ भन्ने कुरालाई लिएर मलाई दिनरात कौतुहल हुनथाल्यो। चिन्ता थपियो। सायद सबै नयाँ आमाहरूको कथा यस्तै हुँदो हो र होला पनि।
तर आहानालाई लिएर मैले गरेको चिन्ताको हकमा भने अर्को पनि कारण थियो। आहानाले यी कुनै पनि काम समयमा गरिनन् वा गर्न सकेकी थिइनन्।
आहानाले टाउको उठाउन, कोल्टे फेर्न, बामे सर्न, सहाराबिना पनि उभिन र हिँड्न लाग्नुपर्ने साधारण समयभन्दा निकै पछि सुरु गरेकी थिइन्। मेरी छोरीसँगैका अरू बच्चा हिँडेको देख्दा, मेरो मन कटक्क खान्थ्यो। भित्रभित्रै कसैले चिमोटे झैँ दुख्थ्यो र नजानिदो गरी रोइरहेकी हुन्थेँ। यो सब अरूका नानीबाबु हिँडेको देखेर होइन कि आफ्नी छोरी नहिँडेको देखेर मन विक्षिप्त भएको थियो।
यो सबै भएपछि आत्तिएर हुँदैन, सम्हालिनुपर्छ भन्ने अर्को पाठ मलाई आहानाले नै सिकाइन्। हामीले नेपाल र भारतमा धेरै डाक्टरहरूलाई देखाइसकेपछि छोरीलाई अटिजम भएको थाहा पायौँ। डाक्टरले अटिजम एउटा न्युरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर भएको र यो कुनै रोग नभएर मस्तिष्कको एक किसिमको जन्मजात विशेष अवस्था हो भनेर सम्झाए।
डाक्टरले यो भनिरहँदा त्यस विषयमा अनविज्ञ भएर पनि होला, मैले छोरीमा अटिजम छ भन्ने कुरामा विश्वास गर्न सकिनँ। मेरो धर्ती हल्लिए झैँ भयो र पनि विश्वास गर्नै पर्यो र गरेँ। त्यो दिन मेरो जीवनको सबैभन्दा कालो दिन लाग्यो। म त्यति निराश र विवश अवस्थामा कहिल्यै पुगेको आफैलाई थाहा छैन।
किन मलाई? किन मेरो बच्चालाई मात्रै यति ठूलो बज्रपात? यस्ता धेरै प्रश्नहरूले मलाई न सुत्न दिन्थ्यो न खान। म अनुत्तरित भएरै रहेँ। म सबैतिर अन्धकार देख्न थालेँ। न मलाई माइतीसँग कुरा गर्न मन लाग्थ्यो न त अरूसँग। सबै मेरा लागि दुश्मन हुन् जस्तो लाग्न थाल्यो। म लाचार भएको महसुस मात्र गर्न थालेँ।
केही सोच्न सकिरहेकी थिइनँ। के गर्ने, कसरी अगाडि बढाउने आफ्नोभन्दा पनि छोरीको जीवन भन्नेमा म कुहिरोको काग झैँ रुमल्लिएँ। तर पनि अगाडि बढ्नैपर्ने जीवनको नियम स्विकार्नै पर्ने थियो। म उठ्नु नै पर्ने थियो आहानाका लागि भए पनि। भित्रैदेखि छियाछिया भइसकेको मन लिएर म अब अटिजमको बारेमा कुरा गर्न थालेँ। के उपाय हुन्छ, केही तरिका त होला नि मेरी आहानालाई सामान्य बनाउने भन्दै उपाय खोज्न थालेँ।
डाक्टरले अटिजमका बारेमा भनेका केही कुराबाहेक मलाई केही थाहा थिएन। अत्यन्त डराएको मनले अझै पनि डाक्टरले आहानका बारेमा भनेको कुरा पूर्ण रूपमा स्वीकार गरिसकेको थिएन। मुटु दह्रो बनाएर मैले आहानालाई बालुवाटारस्थित अटिजम केयर नेपालमा लगेर गएँ। मलाई अझै पनि याद छ, मेरो खुट्टा काँपिरहेको थियो त्यस दिन। सायद छोरीको अवस्थालाई स्वीकार गरिनसकेको र भित्रभित्रै मलाई अझै पनि उसलाई केही भएको छैन भन्ने आशा थियो।
त्यहाँ पुग्दा आहानाजस्तै अवस्थाका बालबालिका भेट्ने मौका पाएँ, अलिक राहत महसुस भएजस्तो भयो। यो अवस्थाबाट गुज्रिरहेकी म मात्रै नरहेछु भन्ने लाग्यो। धेरै मजस्ता आमाहरू यो परिस्थितिबाट गुज्रिरहनुभएको रैछ भन्ने प्रत्यक्ष देखेँ। म अलिक शान्त भएँ। किनभने त्यो दिन मैले जवाफ पाएकी थिएँ कि, आहाना मात्रै होइन र म मात्रै यो परिस्थितिबाट गुज्रिरहेका रहेनछौँ भन्ने थाहा भयो। भन्छन् नि- आफ्नाजस्तै अरुका दुःखले पीडा केही कम हुन्छ। हो, मेरो पनि एक्लोपन कम भएको महसुस भयो।
यो सबैका बाबजुद पनि मैले आहानालाई अटिजम देखिएको कुरा परिवारका सबै सदस्यलाई भनिसकेकी थिइनँ। समाजले मेरो छोरीलाई नस्वीकार्ला भन्ने पीरले होला वा उनीहरूले मेरो छोरी गर्नसक्ने सम्भावित हेलाको चिन्ताले, मैले धेरथोरै आफन्तलाई मात्र यो कुरा भन्न सकेकी थिएँ। सायद कतिपयले त यो लेख पढिरहँदा मात्रै पहिलो पटक थाहा पाउनेछन्। दुःख, पीडा र व्यथा नजिकहरूसँग बाँड्दा कम हुन्छ भन्छन् तर खै किन हो किन मलाई त्यसमा विश्वास लागेन।
धेरै डाक्टर, थेरापिष्ट लगायतको परामर्श र लामो समयको स्वअध्ययनपछि म अब छोरीको अवस्थालाई लिएर केही हदसम्म स्पष्ट भएकी छु। म अहिले कसैलाई पनि आहानालाई अटिजम छ भन्न नहिच्किचाउने अवस्थामा पुगेकी छु। यति भन्न मलाई धेरै समय, समझ, भोगाइ, अध्ययन र अनुभवको सहारा लिनुपरेको छ।
अटिजम भनेको कुनै रोग होइन, एउटा विशेष अवस्था हो। अटिजम एउटा स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भएकाले अटिजम भएका बच्चाहरू पनि फरक फरक क्षमताका हुन्छन्। अटिजम भएका बच्चाहरूको सोच्न र सामाजिक अन्तरक्रिया गर्नसक्ने क्षमता फरक हुन्छ। नियमित थेरापीले यी बच्चाहरूलाई सामाजिक अन्तरक्रिया र अन्य क्रियाकलाप गर्नका लागि सहयोग गर्दछ। आहानाले पनि अहिले विभिन्न किसिमका थेरापी नियमित गरिरहेकी छन्। म पनि अहिले त धेरै आशावादी भएकी छु। आखिर आशाकै त्यान्द्रोमै त टिकेको हुनेरहेछ नि मान्छेको जीवन।
अहिले मजस्तै धेरै आमा हुनुहुन्छ होला, जसलाई आफ्नो बच्चाको यस्तै अवस्था स्वीकार गरेर अगाडि बढ्न समस्या भोगिरहनु परेको होला। कतिलाई त कसैले थाहा पाउँछ कि भन्ने डर होला। अर्थात् संकोच होला। कतिपयलाई घर-परिवारमै आफ्नो सन्तानलाई हेलाहोचो गर्लान् कि भन्ने चिन्ता होला। मान्छेको मन न हो, दुःखको बेला सकारात्मकभन्दा नकारात्मक सोच नै बढी आउँछ।
ती सबै आमाहरूलाई मेरो एउटा मात्रै सन्देश छ, आग्रह छ- तपाईंहरू यो यात्रामा एक्लै हुनुहुन्न। केही समय पक्कै लाग्छ तपाईंलाई यो कुरा स्वीकार्न, जुन स्वभाविक र सत्य हो। अरूले के भन्लान् भन्ने पीरचिन्ताबाट जुन दिन तपाईं मुक्त हुनुहुन्छ त्यसपछि मात्र तपाईं आफ्नो बच्चाको हितमा पूरा ध्यान दिनसक्नु हुन्छ। तपाईं एक आमा हो र तपाईंले जति आफ्नो बच्चाको भलो चिताउने र भलो गर्नसक्ने दुनियाँमा अरू कोही हुँदैन। त्यसैले तपाईं हतोत्साहित हुनुहुँदैन। समय लाग्नु स्वभाविक हो तर ढिलो चाहिँ नगर्नु होला। आजसम्म थेरापी नै अटिजमलाई सुधार गर्ने एक मात्र विकल्प भएकाले जति चाँडो सकिन्छ तपाईंको बच्चालाई थेरापी गराउनुस्। यसले फाइदा हुन्छ।
हुन त अहिले स्टेम सेल थेरापी लगायतले अटिजम भएका केही बच्चाहरूलाई सहयोग गर्ने र कोही त पूर्णतः सामान्य अवस्थामा आउने भन्ने भारत लगायतका केही अस्पतालले दाबी गरिरहेका छन्। डाक्टर हरूसँग परामर्श गर्दा भने यो कुरा विज्ञानले प्रमाणित नगरेको बताउँछन्।
म आफैं पनि स्टेम सेल थेरापीका बारेमा केही परामर्श गरिरहेकी छु। तर यी सब अहिलेसम्म परीक्षण मात्रै हुन्। सबैभन्दा प्रभावशाली भनेको थेरापी नै हो। थेरापी सेन्टरसँगै घरमा पनि लगातार थेरापी गर्नसके अझ छिटो नतिजा आउँछ भन्छन् विज्ञहरू। यी कुरामा ध्यान दिनु होला।
आफूलाई थाहा हुँदाहुँदै पनि आहानालाई घरमा पर्याप्त काम र थेरापी गराउन नसकेकोजस्तो हामीलाई लागिरहेको हुन्छ। म दिनदिनै कोसिस गरिरहेकी छु, यहाँहरूले पनि गरिरहनु होला।
हामीले जसरी पनि आफ्नो बच्चालाई स्वतन्त्र रूपमा सामान्य जीवन निर्वाह गर्नसक्ने बनाउनु छ। हामी सधैँ आफ्नो बच्चासँग हुँदैनौं र आफ्ना दाजुभाइ, दिदीबहिनी वा आफन्तको सहारा पनि कुनै समयमा पुगेर सीमित भइदिन सक्छ। हुन त हरेकले आफ्नो परिवारको मापन आफै गर्ने कुरा हो। तर परिस्थिति सधैँ एकनासको हुँदैन।
आहाना र मेरा बारेमा यो लेखिरहन त्यति सहज थिएन मलाई। तर मैले आफूजस्तै आमाहरूलाई केही साहस मिलोस्, केही राहत होस्, भन्ने आशा लिएर यो लेख लेखेकी हुँ। अटिजमको कुनै खास कारण नभएकोले यो कसरी भयो, किन भयो भन्दा पनि अब हामीले के गर्न सक्छौँ भनेर लाग्नु मात्रै उत्तम उपाय हो। विश्वास गर्नुस्, तपाईं यो बारेमा जति खुलेर बोल्नुहुन्छ त्यति तपाईंलाई सहज र राहत हुनेछ। तपाईंको मन थोरै भए पनि हल्का हुनेछ।
फेरि मेरी छोरी तिर फर्किउँ, अहिले उनी पहिलेभन्दा धेरै कुरा बुझ्न थालेकी छिन्। केही काम आफै गर्नसक्ने भएकी छिन्। दैनिक थेरापी क्लास जन्छिन्। हामीले उनलाई हात समातेर सामान्य कलर गर्न सुरु गराएका छौँ। अहिले मेरो दिनको उत्तम सयमे भनेकै उनको थेरापी डायरी हेर्नु हो। जसमा उनले गरेका काम र होमवर्क हुन्छन्। त्यो होमवर्क गराउन पाउँदा सायद संसारको खुसी आमा म नै हुँजस्तो लाग्छ। मैले अहिले आफ्नो छोरीको तुलना अरु बच्चाहरूसँग गर्न लगभग छोडिसकेकी छु। आहाना नै संसारको बेस्ट बालिका होजस्तो लाग्छ।
हो, आउँदो भदौ २३ गते आहाना ६ वर्ष पूरा हुन्छिन्। हरेक रात भोलि नयाँ के सिकाउने भनेर सोच्छु। मेरी सासूआमाको सहयोगले मैले जागिर गर्न सुरु गरेँ। सबैलाई मेरी छोरीसँगै मेरो चिन्ता पनि उत्तिकै थियो। विशेष गरेर मेरो श्रीमानलाई।
केही गर्नुपर्छ, केही गर्यो भने मात्र तिमी छोरीको चिन्ताबाट मुक्त हुनसक्छौ र छोरीका लागि अझै धेरै गर्नसक्छौ भनेर मलाई दिनदिनै सम्झाउने श्रीमान्, मैले जागिर गर्न सुरु गरेको दिन सबैभन्दा खुसी हुनुभएको थियो। म पनि काम गर्न थालेपछि साँच्चीकै फ्रेस भएकी छु। म चाहन्छु, मजस्तै अवस्थामा गुज्रिरेका तपाईं आमाहरू पनि फ्रेस र खुसी हुन जरुरी छ। तपाईंको मानसिक अवस्था खुसी र बलियो भयो भने ती छोराछोरीलाई पनि फाइदा पुग्नेछ।
आहाना अहिलेसम्म बोलेकी छैनन्। डाक्टरले आहानाको बोली फुट्न नि सक्छ ननिस्किन पनि सक्छ भनेका छन्। तर मेरो मनमा विश्वास छ, यो बर्थडेमा बोली फुट्नेछ। नभए अर्को बर्थडेमा पक्कै बोल्नेछिन्।
