तेह्रथुम, इसिबुकी १४ वर्षीया गंगा बाँस्कोटा राम्रो ओछ्यानमा सुत्न थालेकी छन्। राम्रो कपडा लगाउन थालेकी छन्। यो उमेरसम्म उनले धुस्रे र चिसो सुरुवालमै काटिन्। थाङ्नामै सुतिन्।
गंगा जन्मेको केही समयपछि नै पिसाब नअडिने समस्या सुरू भएको थियो। सबभन्दा पहिला उनकी आमाले यसको भेउ पाइन्। उनी गंगालाई थाङ्नामा सुताइदिन्थिन्, एकैछिनमा थाङ्ना आहाल हुन्थ्यो।
सुरूमा त बच्चाले पिसाब गरिन् होला भनेर वास्ता गरिनन्, तर तारन्तार थाङ्ना भिज्न थालेपछि उनलाई थाहा भयो- गंगाको पिसाब चुहिरहेको छ।
आमाले आत्तिएर श्रीमानलाई सुनाइन्। छोरी च्यापेर उनीहरू गाउँकै स्वास्थ्य चौकी पुगे। त्यहाँका स्वास्थ्यकर्मीले सहर लगेर उपचार गराउन सुझाए।
सहरमा उपचार गराउन गंगाका आमाबासँग पैसा थिएन। खेती किसानी र गाईबस्तु पालेर आएको थोरै आम्दानी खानैमा ठिक्क हुन्थ्यो। उनीहरूले छोरीको बेहाल देखेर पनि मुटु गाँठो पारेर बसे।
गंगा हुर्किँदै गइन्। उनको पिसाब चुहिने समस्या ठिक भएन।
जब उनी स्कुल जाने उमेरकी भइन्, आमाले उनलाई नजिकैको प्राथमिक विद्यालयमा भर्ना गराइन्। तर पहिलो दिन नै उनी स्कुलबाट सदाका लागि विदा भएर घर आइन्।
'म एकदिन मात्र स्कुल गएँ। स्कुल जाँदा भुइँभरि पिसाब चुहिन्थ्यो,' गत सोमबार काठमाडौंको कुलेश्वरमा भेटिएकी गंगाले भनिन्, 'अरू विद्यार्थीलाई डिस्टर्ब हुन्छ भनेर सरहरूले नै मलाई निकाल्दिनुभयो।'
गंगाको पढाइ छुट्यो। उनी घरमै बस्न थालिन्। सानै भएकाले त्यो बेलाका धेरै कुरा गंगालाई याद छैन। जब विस्तारै उमेर बढ्दै गयो, उनलाई पनि स्कुल जान मन लाग्यो। घरमै पनि उनीमाथिका दुई दिदी-दाइ स्कुल जान्थे।
'साथीहरू चिटिक्क परेको सर्ट र फ्रक लगाएर स्कुल गएको देख्दा मलाई पनि साथीहरूको हात समाउँदै जान मन लाग्थ्यो,' उनले भनिन्।
स्कुल जानबाट वञ्चित भएपछि गंगाले घरमै बसेर आमाबालाई सघाउन थालिन्। बाख्रा चराउने, घाँसदाउरा गर्ने उनको दैनिकी बन्यो। उनी गाईबस्तु चराएर घर फर्कंदै गर्दा उनका साथीहरू स्कुलबाट फर्किरहेका हुन्थे। उनीहरूलाई देखेर गंगाको मन कुँडिन्थ्यो। उनी गोठाला जाँदा एक्लै टहलिन्थिन्। बेलाबेला भक्कानिन्थिन्।
त्यतिबेला उनको मन झनै दुख्थ्यो, जब उनी साथीहरूसँग खेल्न नजिक जान्थिन् तर साथीहरू टाढैबाट भगाइदिन्थे। 'साथीहरूसँग खेल्न गयो भने छ्या गनाउँछ नआइज भनेर भित्र पस्नै दिँदैनथे,' उनले सुनाइन्।
यसरी सबैले छिछि र दुरदुर गरेपछि गंगा घरबाहिर जानै छाडिन्।
साँझ साथीहरू चउरमा खेलिरहेका हुन्थे, नाचिरहेका हुन्थे। उनी पिँढीबाट निन्याउरो अनुहार लाएर हेरिरहन्थिन्। छरछिमेकमा हुने बिहेभत्तेर र पूजाआजा कतै पनि जान पाइनन्।
'म घरबाट कहीँ जान्नथेँ। गयो कि पिसाब गनायो भनेर मान्छेले हेला गरिहाल्छन् भन्ने लाग्थ्यो। बरू घरमा एक्लै बस्थेँ,' उनले भनिन्।
घरमै बस्दा पनि परिवारबाट अलग्गिएर बस्नुपर्थ्यो। धेरै भित्र-बाहिर गर्नु हुँदैनथ्यो। लगातार पिसाब चुहिरहने हुँदा परिवारले धेरै हिँडडुल नगरी एकैठाउँ बस्नू भनेका थिए। गंगा त्यसै गर्थिन्।
विस्तारै गंगाको ओछ्यान बेग्लै भयो। आमाको काखमा लडिबुडी गर्ने बेला उनी काखबाटै टाढिइन्। लाडे पल्टेर आमालाई अंगालो हाल्दै सुत्ने धित उनले मार्न पाइनन्।
'म एक्लै सुत्थेँ। ओछ्यान छुट्टै थियो। ममी एउटा खाटमा, म अर्को खाटमा,' त्यो बेला सम्झिँदै उनले भनिन्, 'ममीसँग सुत्न मन लाग्थ्यो तर के गर्नु, सुतेँ भने सबै ओछ्यान भिजाइहाल्थेँ।'
गंगालाई फसाद त त्यति बेला पर्थ्यो, जब घरमा पाहुना आउँथे। उनी पाहुनाको नजिक पर्थिनन्। पाहुना घरभित्र हुँदा उनी बाहिर बस्थिन्। पाहुना बाहिर निस्किएपछि मात्र भित्र छिर्थिन्।
गंगा सुनाउँछिन्, 'पाहुनाहरूले पिसाब गनायो भन्नुहुन्छ होला भनेर बाहिरै बस्थेँ। त्यसैले हामीकहाँ पाहुनाहरू कहिलेकाहीँ मात्र बस्नुहुन्थ्यो।'
उमेर बढ्दै गएपछि उनलाई झन् बढी पीडा हुन थाल्यो। सानोमा जसले जे भने पनि खासै असर गरेको थिएन। चेत बढ्दै गएपछि एक्लो महशुस भएको उनी बताउँछिन्।
'सानोमा त जसले भन्दा पनि केही हुँदैन थियो। ठूलो भएपछि मलाई सबैले हेप्छन् भन्ने लाग्यो,' उनले भनिन्, 'कहिले उपचार हुन्छ होला भनेर म भगवान सम्झिँदै जहिल्यै रोएर बस्थेँ। बरू उहिल्यै मर्नु नि, किन बाँचेको! किन भगवानले बचाउनुभएको होला भन्ने लाग्थ्यो।'
पिसाब चुहिने समस्याकै कारण गंगाको कम्मरको हड्डी पनि छुट्टिएको थियो। उनी सामान्य अवस्थाको जस्तो सिधा भएर हिँड्न सक्थिनन्। हाँसजस्तो ढलकढलक गरेर हिँड्थिन्।
यतिसम्म हुँदा पनि उनलाई आफ्नो समस्याको कारण थाहा थिएन। पीडा भोग्थिन्, तर त्यसको कारणबारे बेखबर थिइन्। खास कारण त आमाबालाई पनि थाहा थिएन। उनीहरूले आर्थिक समस्याका कारण गंगालाई सहरको सुविधाजनक अस्पताल लैजान सकेका थिएनन्।
गत कात्तिकमा उनकी जेठी दिदी माइत गएका बेला गंगाको उपचार गर्नुपर्छ भनेर घरमा कुरा राखिन्। जेठी दिदी र भिनाजु काठमाडौंको कुलेश्वरमा बस्दै आएका छन्। उनीहरू ठेलामा तरकारी बेचेर गुजारा चलाउँछन्।
दिदीसँग पनि उपचार गर्ने पैसा थिएन। तर बहिनीको दुःख सम्झेर कम्तिमा एकपटक काठमाडौंमा उपचार गराउने हिम्मत कसिन्। परिवार पनि राजी भयो।
उपचारका लागि काठमाडौं जाने भएपछि अघिल्लो रात नै निद्रा नलागेको गंगा बताउँछिन्।
'काठमाडौंमा उपचारपछि म ठिक हुन्छु, हिँड्न पाउँछु, मेरो पनि पिसाब चुहिँदैन भनेर खुसी भएँ। रातभरि निदाउन सकिनँ,' उनी सम्झन्छिन्, 'अरू बेला जहिल्यै जहिल्यै रुन्थेँ, त्यो रातभरि म खुसी मात्रै भएँ।'
काठमाडौं आउँदा पनि पिसाब चुहिने समस्याले गंगा बसेको गाडीको सिट भिज्यो। 'झर्ने बेला गाडीका मान्छेले के भएर भिज्यो भनेर सोधे, दिदीले पानी पोखियो भनेर ढाँट्नुभयो,' उनले भनिन्।
गंगा पहिलोपल्ट सहर आउँदै थिइन्। त्योभन्दा अगाडि उनी गाउँ छाडेर कतै गएकी थिइनन्। सहर आउन पाएकोमा उनी मनमनै गदगद थिइन्। मुस्कुराउँदै भनिन्, 'कहिल्यै सहर देखेको थिइनँ। सधैं रूखपात मात्र देखेको थिएँ। सहर देखेपछि त धेरै खुसी लाग्यो नि।'
काठमाडौं आएपछि गंगालाई दिदी-भिनाजुले थापाथलीस्थित प्रसूति गृह लगे। त्यहाँ जाँचेपछि थाहा भयो, गंगाको मूत्रथैली च्यातिएर पेटभन्दा बाहिर निस्किएको रहेछ। उनको मिर्गौलाले छानेर पठाएको पिसाब मूत्रथैलीमा अडिन सक्दैनथ्यो र बगेर जान्थ्यो।
गंगाले १४ वर्षदेखि भोग्दै आएको समस्याको कारण थाहा पाइन्।
प्रसूति गृहका डाक्टरले गंगालाई थप उपचारनिम्ति बागबजारको काठमाडौं मोडल अस्पताल जान सुझाए। त्यहाँ उनीहरूले बाल शल्य चिकित्सक डाक्टर मनोजकृष्ण श्रेष्ठलाई भेटे।
'गंगा यहाँ आउँदा उनको हिँडाइ देख्नेबित्तिकै मलाई अप्ठ्यारो लाग्यो,' चिकित्सक श्रेष्ठले भने, 'उनी कुप्रो परेर हाँस हिँडेजस्तै हिँड्थिन्। चौध वर्ष उनले कसरी यस्तो दु:ख भोगिन् होला भन्ने लाग्यो।'
गंगाले डाक्टरसामु खुलेर कुरा गर्न सकिनन्। उनको अनुहार मलिन थियो। जब उनलाई डाक्टरले कुर्सीमा बस्न भने, उनले आफू बस्न नसक्ने जवाफ दिइन्।
डा. श्रेष्ठलाई उनको समस्या थाहा थियो। उनले फेरि बस्न भने। गंगाले पिसाब चुहिन्छ भनेर बस्न मानिनन्।
डा. श्रेष्ठले उनलाई म्याटमा बस्न लगाए। उनी विस्तारै भुइँमा बसिन्। त्यति बेला पनि उनको पिसाब चुहिरहेको थियो।
सबै समस्या बुझेपछि डाक्टरले दिदी-भिनाजुलाई गंगाको उपचार गर्न कम्तिमा डेढ लाख लाग्ने बताए। दिदीले भने, 'हामी त्यत्रो पैसा जोहो गर्न सक्दिनम्। आमाबुबा खेतीकिसानी गर्नुहुन्छ। हामी पनि ठेलामा तरकारी बेचेर बसेका छौं। त्यत्रो खर्च कसरी जुटाउनु?'
डा. श्रेष्ठले गंगालाई यत्तिकै फर्काउन चाहेनन्। उनले दुई-तीन दिनमा खबर गर्छु भने।
दुई दिनमा उनले गंगाका भिनाजुलाई फोन गरेर एउटा संस्था सहयोग गर्न तयार भएको जानकारी दिए। दिदी-भिनाजु फुरुंग परे। छेउमै रहेकी गंगा पनि कुरा सुनेर मुस्कुराइन्।
गंगाको शल्यक्रिया भयो। डा. श्रेष्ठले शल्यक्रिया गर्न १० घन्टा लागेको बताए। कम्मरको हड्डीका लागि दुई घन्टा र मूत्रथैली बनाउन आठ घन्टा लागेको उनले जानकारी दिए।
'मूत्रथैली फाटिएर काम नलाग्ने हुँदा हामीले सानो आन्द्राको केही भाग काटेर कृत्रिम थैली बनायौं,' उनले भने।
उनका अनुसार 'प्रोजेक्ट नेपाल' भन्ने संस्थाले केही सहयोग गरेको छ। अहिलेसम्म उपचारमा २ लाख ८५ हजार रूपैयाँ खर्च भएको छ। त्यसको व्यवस्था कुनै तरिकाबाट गरिरहेको उनले बताए।
गंगामा देखिएको रोगलाई मेडिकल भाषामा 'एक्सट्रोफिभेसिकी' भनिन्छ। यो साधारणतया ३० हजार नवजात शिशुमध्ये एक जनालाई देखिने डा. श्रेष्ठ बताउँछन्।
'जन्मिँदै पिसाबको थैली खुला भएर पेटभन्दा बाहिर निस्केको थियो। यसले उनको पिसाब मूत्रथैलीमा जम्मा हुँदैनथ्यो र चुहिरहन्थ्यो,' उनले भने, 'जन्मिएको ४८ घन्टाभित्र उपचार गर्न सके आफ्नै मूत्रथैली बनाउन सकिन्छ। त्योभन्दा ढिला भए समस्या आउँछ। गंगालाई पनि १४ वर्ष यत्तिकै राखेकाले समस्या जटिल भयो।'
गंगा शल्यक्रियापछि घरमा आराम गर्दै छिन्। उनी कुलेश्वरमा दिदी-भिनाजुसँगै बस्छिन्। डेढ महिनाअघि शल्यक्रिया गरेकी उनी अझै तंग्रिएकी छैनन्। बेलाबेला फलोअपका लागि डाक्टरकहाँ गइरहनुपर्छ।
अहिले उनको पिसाब चुहिँदैन। उनी पाइपबाट पिसाब फेर्न थालेकी छन्। त्यसका लागि नाइटोमा सानो प्वाल पारिएको छ। त्यही प्वालबाट पाइप छिराएर पेटभित्र राखिएको कृत्रिम थैलीमा जम्मा भएको पिसाब निकाल्नुपर्छ।
अबदेखि जिन्दगीभर गंगाले त्यसरी नै पेटमा भएको प्वालबाट पाइप छिराएर पिसाब निकाल्नुपर्ने डा. श्रेष्ठ बताउँछन्।
'अब गंगा हामीजस्तै ट्वाइलेट गएर पिसाब फेर्न सक्छिन्। उनले त्यसका लागि एउटा पाइप भने बोक्नुपर्छ। पाइपबाट पिसाब झिकेपछि फेरि सफा गरेर राख्नुपर्छ,' उनले भने।
अलिकति झन्झट भए पनि पहिलेजस्तो पिसाब नचुहिएपछि गंगा दंग छिन्। उनलाई छिट्टै निको भएर नयाँ नयाँ ठाउँ घुम्न मन लागेको छ। 'पहिले पिसाब चुहिँदा झत्ताहरूमा सुत्थेँ। अहिले त राम्रो राम्रो कपडामा सुत्न पाउँछु। जहाँ पनि घुम्न जान पाउँछु,' दंग पर्दै उनले भनिन्।
गंगालाई पढ्ने इच्छा पनि छ। चौध वर्षको उमेरसम्म एकदिन मात्र स्कुल टेकेकी उनलाई फेरि स्कुल जान मन छ। उनले अहिलेसम्म जानेको कखरा मात्र हो।
'मेरा साथीहरू धेरै कक्षामा पढिसके, म त भर्खर एक कक्षामा छु। कखरा मात्र जानेको छु। त्यो पनि अस्पतालमा हुँदा सिस्टरहरूले सिकाउनुभएको,' गंगाले भनिन्।
उनले पढेर नर्स हुन मन लागेको सुनाइन्। अस्पताल बसाइ क्रममा नर्सहरूले गरेको सेवा, माया देखेर आफूलाई पनि त्यस्तै सेवा गर्ने इच्छा जागेको उनले बताइन्।
'पढ्ने इच्छा भए पनि घरको आर्थिक स्थितिले सक्दिनँ होला,' उनले भनिन्, 'बुवाममीले पढाउन सक्नुहुन्न।'