नेपालमा कति हिमोफिलियाका बिरामी छन् ? हालसम्म यसका बारेमा कुनै अध्ययन अनुसन्धान भएको छैन । रगत जमाउन आवश्यक तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार दस हजारमा एक जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् ।
सोही सङ्गठनले नेपालमा करिब तीन हजार सो रोगका बिरामी रहेको हुनसक्ने अनुमान गरेको छ तर, हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिव मुकुन्दमणि घिमिरेले चार हजार २०० बिरामी हुनसक्ने अनुमान भएको जानकारी दिए।
जनचेतनाका अभावमा अझै पनि हिमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन सकेका छैनन् । हालसम्म सोसाइटीमार्फत ६८० जना मात्र सम्पर्क आएको उनले जानकारी दिए।
‘रोगको उपचार गर्न नसकेर कति जनाको अकालमा मृत्यु हुन्छ, अध्ययन अनुसन्धानसमेत भएको छैन । हाम्रो अनुमानमा वर्षेनी चार/पाँच जनाको मृत्यु रोगको उपचार गर्न नसकेर भइराखेको हुनसक्छ’, महासचिव घिमिरे भन्छन्।
के हो हिमोफिलिया
वीर अस्पतालमा कार्यरत वरिष्ठ चिकित्सक नीरजकुमार सिंहका अनुसार हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने सो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ ।
उनका अनुसार ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तश्राव रोक्छ ।
तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तश्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सिर्जना हुन्छ।
उनी भन्छन्, ‘हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो। घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुन्छ।’
यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ। सोसाइटीका अनुसार प्रत्येक रक्तश्राव हुँदा प्लाज्मा/फ्याक्टर दिएर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ। एउटा हिमोफिलियाका रोगीलाई उपचार गर्न वार्षिक रु पाँच लाख २० हजारसम्म खर्च हुने गर्दछ। सो रोगका रोगीलाई आवश्यक पर्ने रक्ततत्वहरू नेपाल रेडक्रस केन्द्रीय रक्तसञ्चार सेवाबाट उपलब्ध हुने गर्दछ। हाल सोसाइटीले वीर अस्पताल, निजामती सेवा अस्पताल र काठमाडौं मेडिकल कलेजमा रोगका बारेमा उपचार सेवामा सहयोग तथा परामर्शसमेत गरिराखेको छ ।
प्रसव पीडा
हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुने महासचिव घिमिरेको अनुभव रहेको छ ।
‘प्रसव वेदनामा नारी बढीमा तीन/चार पटक पीडित बन्नुपर्ला तर, एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।’
सो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरूमा सर्छ । ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिन सक्छ ।
बच्चाहरू बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरू देखिने, दाँत साटिँदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरू सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् । रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर आठ र नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवनभर लिनुपर्छ ।
सो रोगको औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । नेपालका हेमोफिलियाका कतिपय बिरामीले रगतबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् । तर यो कामचलाउ मात्र हुन्छ, प्रभावकारी हुँदैन । सानो रक्तश्रावमा पनि धेरै लगाउनुपर्छ र शरीरमा अनावश्यक तत्व बढी पर्ने हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर नै चाहिन्छ । ब्लिडिङ भएर सुन्निएको जोर्नीमा आइस (वरफ) ले सेक्नु प्रारम्भिक हेरचाह मात्र हो।
यसैबीच, ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने नाराका साथ आज विश्व हिमोफिलिया दिवस मनाइँदैछ तर, स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयले कुनै औपचारिक कार्यक्रम राखेको छैन । सोसाइटीले आज एक विज्ञप्ति प्रकाशित गरी हेमोफिलियाका व्यक्तिहरुलाई विस्तृत उपचारको व्यवस्था गरी आत्मसम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने व्यवस्था गर्न माग गरेको छ ।
राज्यले हरेक तहमा निश्चित अस्पतालमा आवश्यक औषधोपचार उपलब्ध गराउन र अवस्थाअनुसार हप्तामा प्रतिव्यक्ति एक/दुई भाइल औषधि उपलब्ध गराई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले सहजरुपमा जीवनयापन गर्नसक्ने वातावरण मिलाउन आग्रह समेत गरेको छ ।
